Життєві компетенції — на зміну пошуку нових методів лікування
2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму
Розлади спектра аутизму (РСА) — одні з численних порушень психологічного розвитку
Катерина Островська, професор, д-р психологічних наук, зав. кафедри корекційної педагогіки та інклюзії ЛНУ ім. Івана Франка, голова ГО «Родина Кольпінга»:
— Симптоми РСА можна розпізнати на початку третього року життя дитини. Вони виявляються у розумінні та виразності мови; розвитку прив’язаності; суспільних контактах; функціональній або символічній грі. Аутизм можуть супроводжувати розумова неповносправність, проблеми з концентрацією уваги, чуттєва над-/недовразливість, а також знижена здатність до взаємодії. Однак мені б хотілося детальніше спинитися не на симптомах аутизму, які на сьогодні є добре вивченими, та не на методах лікування, яких, на жаль, не існує, оскільки аутизм не лікується, а саме на життєвих компетенціях дитини з аутизмом. Тобто тих опцій, які здатні зробити її життя, особливо по смерті батьків, максимально самостійним.
Проблеми, пов’язані з аутизмом, стосуються передусім членів родин цих дітей. Здебільшого батьки аутистичної дитини перебувають в ізоляції, що супроводжується відчуттям самотності. Створення товариств і реабілітаційних центрів є одним з методів виходу батьків із кризи і переродженням в інше за змістом життя. Ми переконалися, що така діяльність стає поштовхом до усвідомлення того, що саме родини аутистичних дітей є потужним двигуном розвитку професійних методів допомоги дітям з аутизмом.
Відтак, створене 2002 р. на теренах Львівщини Товариство «Родина Кольпінга» об’єднало родини дітей з аутизмом та фахівців (психологів, медичних працівників, логопедів та педагогів) якраз з метою пошуку оптимальних методів реабілітації. Ми виходили з того, що для аутистичних дітей найважливішими завданнями є поліпшення функціонування в суспільстві, психолого-педагогічна та психотерапевтична допомога, а також у багатьох випадках фізична реабілітація.
Жодне з цих завдань неможливо виконати відразу, залучивши аутистичну дитину до групи ровесників, дитячого садка, шкільного класу чи навіть психотерапевтичної групи або осередка, де проводять групові реабілітаційні заняття. На підставі спостережень за дітьми з аутизмом в одному з дитячих садків Львова доведено, що діти без попередньої спеціальної підготовки у середовищі ровесників і чужих дорослих (у незнайомому їм місці) почуваються незатишно, вони налякані, розгублені, не розуміють, що навколо діється. Це проявлялось у різних формах неадекватної поведінки, яку за цих умов виправити було практично неможливо.
Для того щоб аутистична дитина могла відвідувати групові заняття, необхідна довготривала індивідуальна підготовка. З огляду на це, важливим є створення комплексної індивідуальної програми для кожної дитини, безпосередньо з урахуванням її потреб. Мета такої програми:
1. Покращання можливості прийняття і перетворення інформації ззовні (терапія сенсорної інтеграції, рухливі та музично-ритмічні заняття).
2. Розвиток особистості: формування навичок самообслуговування (тренінги харчування, користування туалетом, самостійного одягання та роздягання; особиста гігієна, покупки, поїздки в громадському транспорті, прибирання тощо); формування суспільно прийнятної поведінки, розвиток суспільних контактів (спільні зацікавлення, налагодження приязні, спільні прогулянки); розвиток творчості, ігри (заохочення до використання різних матеріалів, експериментування, екскурсії).
3. Вдосконалення моторики (рухливі ігри, вправи з використанням спортивного та реабілітаційного обладнання, маніпулювання предметами).
4. Формування навичок спілкування з оточуючими: розвиток мовлення — артикуляція звуків; формування розуміння мови, а також комунікативних навичок (вербальні або візуальні способи за допомогою конкретних понять чи образних символів; за допомогою жестів або письма; використання допоміжної комунікації).
5. Розвиток пізнавальних процесів: спонукання до зацікавлення довкіллям; освоєння технік читання, писання, лічби. Індивідуальні програми з дітьми-аутистами створюють на основі програми TEACCH.
Прийміть дитину такою, якою вона є
— Створенню індивідуальних програм передує діагностика порушень розвитку аутистичних дітей,— говорить Катерина Островська. — Для цього застосовують адаптовані науковцями Київського науково-дослідного інституту соціальної та судової психіатрії і наркології МОЗ України дві шкали оцінювання дитини-аутиста, зокрема, CARS (шкала оцінювання дитячого аутизму) і PEP-R (психопедагогічний профіль). Дослідження Е. Шоплера виявили, що аутистичні діти краще почуваються у структурованих умовах, це стосується насамперед організації часу та простору.
Складаючи програму для дитини-аутиста, яку протягом дня виконуватимуть саме її батьки, в розпорядок дня дитини включають конкретні пункти. Традиційно батьки завжди зосереджуються на виконанні програми, приділяючи менше уваги іншим формам діяльності, наприклад,
відпочинку. Однак постійне перевантаження нерідко зумовлює синдром «емоційного вигорання». Деструктивним чинником для деяких батьків може бути також нездійснення очікувань стосовно дитини, пов’язаних із виконанням створеної програми. Тому для її впровадження необхідною є свідома згода батьків.
Щоб створювати мотивацію батькам для активної участі в реабілітації аутистичної дитини,
фахівці проводять соціально-психологічні тренінги, головною метою яких є зміна переконань, 
настанов і очікувань стосовно дитини з аутизмом. Це означає необхідність прийняття дитини такою, якою вона є, примирення з проблемою наявності у неї особливостей розвитку, відкриття краси та цінності життя своєї дитини.
Властиво, на цій ідеї ґрунтується діяльність християнської організації «Віра і світло», яка опікується неповносправними особами та їхніми родинами (зокрема, аутистами). Такою ж ідеєю керувалась родина Кауфманів, яка розробила метод Option (Option Process) як програму розвитку їхнього аутистичного сина. Б. Кауфман пропонує три послідовні кроки впровадження в життя методу Option, які можна застосовувати як базові у допомозі аутистичним дітям: батькам необхідно почати із себе, переглянути своє ставлення до дитини і полюбити її такою, якою вона є (з усіма проявами її поведінки); створити мотивацію у дитини, а це означає, що потрібно у такий спосіб показати їй цінності нашого світу, нашу любов до неї і готовність для забезпечення захисту і опори, щоб сама дитина захотіла в ньому жити і діяти. І лише потім можна перейти до наступного кроку — створення відповідно до потреб і можливостей дитини програми реабілітації. Однак завжди треба пам’ятати, що примус стосовно дитини є недоцільним, навіть якщо в певний момент вона перестає розвиватися. Дитина мусить розуміти, що її люблять, незважаючи на успіхи чи певні проблеми під час терапії.
Отже, завданням терапії аутистичних дітей (за допомогою відповідної програми) є розвиток механізмів інтерперсональної поведінки і закріплення її для того, щоб діти самі могли давати собі раду в навколишньому світі. Важливо, щоб фахівці допомагали не тільки дитині, але й зосереджувались на проблемах і можливостях цілої родини.
Після школи — в нікуди?
Марія Навальківська, виконавчий директор благодійного фонду «Відкрите серце», вчитель-
дефектолог спецгрупи з важким рівнем аутизму загальноосвітнього дитячого садка № 165 (м. Львів):
— На прикладі роботи спеціальної групи дітей з важким рівнем аутизму ми створили модель реабілітації дітей дошкільного віку з аутизмом.
У групі перебувають восьмеро дітей віком від 4 до 8 років з важкими аутистичними розладами зі Львова та Львівської області.
Наше основне завдання — максимально, відповідно до індивідуальних можливостей кожної дитини, розвивати та адаптувати її до життя у суспільстві. Уже той момент, що дитині, аби дістатися до садка, треба проїхати кілька зупинок у міському транспорті чи подолати 20–30 км від села до міста, є важливим аспектом соціалізації. Оскільки наша група діє на базі звичайного загальноосвітнього дитячого садка, це також сприяє інтеграції дітей з аутизмом у середовище здорових ровесників. Окрім того, діти проходять фізичну та психологічну реабілітацію.
Діти-аутисти перебувають у садку на рік довше від своїх здорових однолітків. Згодом, залежно від свого фізичного і інтелектуального стану та рівня адаптації, 
вони навчаються у спеціалізованих або загальноосвітніх школах. А потім, на жаль, держава не дає такій дитині жодної пропозиції, окрім інтернатної системи.
— Громадська організація «Родина Кольпінга»,— продовжує Катерина Островська, — пропонує юнакам і дівчатам з важкими проявами аутизму два шляхи розвитку: участь у центрі денного перебування (або майстерні) для важких хворих, проте, з огляду на відсутність державного фінансування, — лише для небагатьох осіб, і участь у програмах професійного орієнтування (проект, який тільки готується до запровадження).
Дорослі люди з аутизмом, які втрачають батьків, за відсутності системної допомоги і захисту держави, у тому числі й на законодавчому рівні, опиняються сам на сам з проблемами, які подолати без допомоги інших неспроможні у будь-якому випадку. Одна з них — місце проживання. Громадські організації пропонують створювати для них «захищені осередки» — так зване підтримане проживання, коли в одній спеціально виділеній квартирі зможуть разом мешкати 2–3 особи з аутизмом. Дуже прикро, що ця ініціатива йде винятково з боку громадських організацій і не підтримується державою.
Лариса Дедишина
Фото: Ігор Садовий
“Фармацевт Практик” #4′ 2017
