Живущие в собственном мире
Аутизм — это непрерывная шкала состояний от гения до полного инвалида. Если бы мы избавились от всей аутистской генетики, не стало бы ученых, музыкантов, художников, писателей… Но проблема есть: достаточно поговорить с родителями, у которых сын-подросток до сих пор мочится в штаны и все время себя кусает. Хорошо бы мы научились бороться с тяжелыми формами аутизма.
Темпл Грандин. Мышление картинками
История с продолжением
«Совершенно очевидно, что аутизм существовал всегда», — пишет Франческа Аппэ во «Введении в психологическую теорию аутизма» и подтверждает свои слова легендами «об очень «простых» людях весьма странного поведения, с обращающим на себя внимание отсутствием свойственных всем чувств». Термин «аутизм» (от греч. autos — сам, один) появился только в 1908 г. Е. Блейлер предложил использовать его для описания сужения социального самосознания у взрослых, больных шизофренией, проявляющегося уходом в свой внутренний мир, нарастающей изоляцией от окружающих и погружением в мир фантазий. Два десятилетия спустя — после выделения диагноза ранней детской шизофрении в самостоятельную нозологическую единицу — сфера применения термина распространилась на детскую психиатрию. Наконец, в 1943 г. американский психиатр Лео Каннер и год спустя австрийский врач Ганс Аспергер описали аутизм как самостоятельное расстройство.
В статье «Нарушения аффективных контактов у больных аутизмом» Каннер отметил, что все наблюдавшиеся у него аутисты происходили из «очень интеллигентных семей» и что у 90% детей хотя бы один из родителей имел шизоидно-аутистические черты.
Как выяснилось позднее, аутизму подвержены дети из разных социальных слоев и отнюдь не всегда расстройство передается по наследству
По наблюдениям Каннера, всем аутистам были присущи одни и те же особенности: «абсолютное одиночество», проявляющееся уже в младенчестве неумением и нежеланием общаться с окружающими; «нежелание перемен» (к примеру, ребенок мог разозлиться из-за перестановки мебели и не успокаивался до тех пор, пока не восстанавливался привычный для него порядок вещей); «превосходная способность к заучиванию наизусть» (дети легко запоминали целые страницы из энциклопедии и в то же время испытывали трудности в обучении); «поздняя эхолалия» или «попугайная речь» (дети повторяли услышанные когда-то фразы, но не могли выразить словами ничего, кроме своих сиюминутных потребностей); «повышенная чувствительность к раздражителям» (многих детей пугали поездка в лифте, шум пылесоса и даже ветра, многие страдали отсутствием аппетита или, наоборот, обжорством); «ограниченность в разнообразии спонтанных действий» (проявляющаяся в движениях, высказываниях и интересах детей); «большие познавательные возможности» (великолепная память и поразительная ловкость, нередко демонстрируемая детьми при составлении головоломок).
Со временем Каннер пришел к выводу, что аутизм имеет лишь две ключевые особенности: «абсолютное одиночество» и «нежелание перемен». Остальные симптомы либо вторичны, либо не характерны для аутизма. Более того, в одной из последних статей он утверждал, что аутизм «близок к психическим нарушениям шизофренического спектра». Однако в 1943 г. это не помешало ему, основываясь на собственных наблюдениях, доказать различие аутизма и шизофрении по трем основным характеристикам. Во-первых, у аутистов отсутствуют галлюцинации. Во-вторых, улучшение состояния у них наступает чаще, чем ухудшение. В-третьих, сужение сознания у детей-аутистов проявляется уже с первых дней жизни, а не развивается постепенно.
Ганс Аспергер не был знаком со статьей американского коллеги. В его докладе «Об аутистической психопатии, возникающей в детстве», изданном годом позже, фигурировали те же различия между двумя психическими патологиями, но этим сходство в работах не ограничивалось. Как и Каннер, Аспергер полагал, что взросление не избавляет ребенка-аутиста от проблем с общением, отмечал стереотипность слов и движений детей-аутистов, отсутствие зрительного контакта с ними, сопротивление переменам, специфичность интересов (особый интерес к предметам или разговорам).
В отличие от Каннера, Аспергер считал перечисленные выше особенности приобретенными. Лингвистические способности, моторику, координацию движений и специфическое нарушение социального понятия они также описывали по-разному.
По Каннеру, аутист — это ребенок, неспособный использовать язык «для передачи смысловых значений»; неуклюжий в движениях, но ловкий, когда требуется четкая их координация; проявляющий «превосходное, положительное и разум-ное отношение к предметам и совершенно противоположное отношение к людям».
По Аспергеру, аутист, напротив, разговаривает без каких-либо затруднений, его речь «свободна» и «оригинальна»; «его заторможенность проявляется не только в грубых движениях, но и в движениях, требующих тонкой координации; его «главной особенностью является нарушение жизненно важных отношений со всем окружающим» (то есть и с предметами, и с людьми).
И еще одна любопытная деталь. Оба психиатра отмечают обучаемость своих пациентов. Однако Каннер считает, что дети «лучше усваивают материал путем механического заучивания», Аспергер — что «абстрактные мыслители» (так он назвал аутистов) лучше учатся, «когда могут делать это добровольно».
Теории, версии…
Несколько десятилетий спустя G. Nissen дополнил «портрет» аутистов новыми штрихами и предложил дифференцировать ранний детский аутизм каннеровского типа с синдромом Аспергера, исходя из различий интеллектуального и речевого развития ребенка. По его наблюдениям, дети с синдромом Аспергера начинают говорить раньше, чем ходить, а их интеллектуальный уровень соответствует или выше возрастной нормы. Дети с синдромом Каннера отстают в речевом развитии, у них низкий уровень интеллекта. К тому же родители для них — «пустое» место, они их просто не замечают. О детях с синдромом Аспергера этого не скажешь — они видят в родителях помеху.
За прошедшие годы в литературе появились сообщения о расстройстве, похожем на синдром Каннера, у детей с шизофренией (в постприступном периоде) и описание аутис-тических расстройств, обнаруженных при некоторых обменных нарушениях, синдроме Ретта, туберозном склерозе, синдроме ломкой Х-хромосомы, фенилпировиноградной олигофрении и синдроме Дауна.
Существует много теорий, объясняющих природу аутизма, но ни одна из них не стала общепринятой. Психоаналитики, к примеру, причину аутизма усматривают в «эмоциональной холодности родителей», прежде всего матери. Однако личностные особенности матери и ее негативное отношение к ребенку не являются первопричиной аутистического расстройства, а лишь способствуют его формированию.
Небезынтересна концепция, предложенная В. Лебединским и О. Никольской. Суть ее состоит в том, что из-за врожденной биологической недостаточности у аутиста едва ли не с первых минут жизни нарушается активное взаимодействие со средой (низкий жизненный тонус) и снижается порог эмоционального дискомфорта в контактах с внешним миром (болезненная реакция на обычные раздражители и повышенная ранимость). По наблюдениям авторов, нарушения взаимодействия с внешним миром выражаются по-разному: отрешенностью, отторжением, замещением или сверхтормозимостью. Причем в зависимости от характера и степени нарушений взаимодействия с внешним миром меняется клинико-психологическая картина заболевания и его прогноз.
Так, у детей с аутистистической отрешенностью наблюдаются «наиболее глубокая агрессивная патология, наиболее тяжелые нарушения психического тонуса и произвольной деятельности». Такие дети бездеятельны и полностью беспомощны. Они не разговаривают и вместе с тем испытывают тягу к «нечленораздельным, аффективно акцентуированным словосочетаниям». У них нет аффективных форм защиты от внешнего мира (стереотипные действия или стремление к постоянству). Они не испытывают потребности в контактах и не способны овладеть навыками социального поведения.
В Международной классификации болезней последнего пересмотра (МКБ-10) аутизм не относится к детским психозам, а включен в рубрику «Общие (первазивные) расстройства развития», как и синдром Ретта, синдром Аспергера и атипичный аутизм, под которым подразумевается расстройство, схожее с синдромом Каннера и наблюдающееся преимущественно у детей с тяжелым специфическим расстройством рецептивной речи или умственной отсталостью
При интенсивной психолого-педаго-гической коррекции у детей с аутистической отрешенностью можно сформировать элементарные навыки самообслуживания, письма, счета. Однако адаптировать их к социуму практически невозможно даже в домашних условиях. «Здесь речь идет о раннем злокачественном непрерывном течении шизо-френии, так называемой люцидной кататонии, часто осложненной органическими повреждениями мозга», — полагают авторы.
Дети с аутистическим отвержением окружающего активно борются с тревогой и многочисленными страхами с помощью стереотипий (к примеру, двигательных, проявляющихся прыжками, взмахами рук, перебежками). Эмоционально насыщенные действия повышают их психологический тонус и притупляют неприятные ощущения, связанные с внешним миром. Их поведение отличается манерностью и импульсивностью. Они плохо идут на контакт, но испытывают потребность в постоянном присутствии матери. На вопросы отвечают односложно либо вовсе не отвечают. У них вырабатываются простейшие стереотипные реакции на окружающее пространство, стереотипные бытовые навыки и односложные речевые штампы-команды. Тем не менее, после соответствующей (продолжительной) коррекции их можно подготовить к обучению в школе — обычной или вспомогательной. Относительно причины развития такого состояния специалисты высказываются с осторожностью: скорее, шизофрения, но, возможно, энзимопатия, неопределяемая на данном уровне диагностики.
Дети с аутистическим замещением лучше владеют речью и отличаются более высоким уровнем когнитивного развития. Они не столь сильно зависят от матери. Их защита от внешнего мира — патологические влечения и компенсаторные фантазии, нередко с агрессивной фабулой. Этиология заболевания так же, как и в первом случае, вызывает сомнения: «Нельзя исключить вариант самостоятельной дизонтогении».
У ребенка со сверхтормозимостью на первый план выступают неврозоподобные расстройства: заторможенность, робость, пугливость и чувство собственной несостоятельности, усиливающее социальную дезадаптацию. Он очень зависим от матери. Но симбиоз этот не витальный, как у ребенка с аутистистическим отвержением, а эмоциональный, «с постоянным аффективным «заражением» от нее». При этом дети со сверхтормозимостью часто «обнаруживают парциальную одаренность». Такие дети, как правило, обучаются в обычной школе (после специальной подготовки).
При постановке диагноза детям со сверхтормозимостью, по мнению исследователей, следует проводить дифференциальную диаг-ностику с синдромом Каннера (как самостоятельной аномалией развития), реже — с синдромом Аспергера (как шизоидной психопатией).
Сходных с Лебединским и Никольской взглядов придерживается R. Hobson. По его мнению, ключевая роль в развитии аутизма принадлежит эмоциональным нарушениям. Аутизм обусловлен врожденным отсутствием способности воспринимать и отвечать на эмоциональные проявления окружающих. Не обладая такой способностью, аутич-ный ребенок не получает необходимого социального опыта в раннем детстве, что, в свою очередь, приводит к неполноценности когнитивных структур.
U. Frith, A. Leslie и S. Baron-Cohen — авторы теории, известной в литературе как «theory of mind» («теория психического мира» или «психология обыденной жизни») — видят «корень зла» в повреждении некоего врожденного когнитивного механизма. Иначе говоря, ментальные состояния окружающих находятся вне сферы понимания аутистов. Это препятствует развитию воображения, формированию коммуникативных и социальных навыков. Апробация специальных тестов, разработанных авторами, свидетельствует о том, что большинство аутичных детей действительно не способны составить представление о ментальных состояниях других людей.
Иное объяснение аутизма предлагает К. Сингх. Согласно его версии, вирусы, попадая в организм ребенка, провоцируют выработку антител к миелину нервных волокон развивающегося мозга, тем самым оказывая неблагоприятное влияние на формирование нервных путей. Иногда настолько неблагоприятное, что возникшие изменения становятся причиной пожизненных нарушений высших психических функций.
Самое удивительное, что из пяти вирусов (кори, краснухи и паротита, цитомегаловируса и вируса герпеса человека шес-того типа), привлекших внимание Сингха, «скомпрометированным» оказался лишь вирус кори. У всех обследованных аутистов были зафиксированы повышенные титры антител к вирусу кори и нормальные — к остальным вирусам, тропным к миелиновой оболочке нервных волокон. Причем у 90% аутистов были обнаружены антитела к одному из белков миелиновой оболочки. Немаловажно, что точно такие же результаты были получены и при изучении коревой моновакцины.
По мнению Сингха, причина аномальной реакции на вирус кори и коревую моновакцину, очевидно, кроется в «поврежденной иммунной регуляции». Хотя бы потому, что при аутизме довольно эффективны иммуномодуляторы и чрезвычайно часто у больных встречаются гены, ассоциированные с повышенной склонностью к аутоиммунным заболеваниям.
“Не печальтесь о нас”
Когда-то о проблемах аутистов говорили только их родители. С появление интернета в игру вступили взрослые аутисты. Сеть избавляет от сложностей личного общения с собеседниками, присущих «невроотличным», как с легкой руки Джуди Сингер называют себя аутисты. Кстати, ей же принадлежит образное сравнение интернета с «протезом для тех, кому трудно общаться напрямую».
Активисты второй волны уверены, что аутизм — не патология, а иной способ жизни, и видят врагов в людях (чаще — в родителях), придерживающихся другой точки зрения. Достаточно вспомнить, что в своем программном заявлении «Не печальтесь о нас» Джим Синклер сказал: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание — чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».
Правда, есть среди активистов и «умеренные», которые, подобно Темпл Грандин, считают, что «хорошо было бы научиться бороться с тяжелыми формами аутизма».
Пожалуй, единственное, что не вызывает разногласий, — это существование «полной неразберихи в вопросе о том, кто болен, а кто просто со странностями». По крайней мере, такое впечатление сложилось у американского журналиста Эндрю Соломона после общения с активистами аутистского движения…
Ламара Львова, канд. биол. наук
