Життя у фіолетових барвах
Щорічно 26 березня у світі відзначають День хворих на епілепсію. Запровадити «фіолетовий день» у 2008 р. запропонувала 9-річна дівчинка Кессіді Меган, яка потерпала від епілепсії. Вона хотіла розвіяти міфи довкола своєї недуги і довести людям, що є такою ж, як і всі інші. Ідея у Кессіді виникла у той момент, коли члени Асоціації хворих на епілепсію Нової Шотландії читали лекції у школі дівчинки про це захворювання
Раніше вона боялася розповідати людям про свій діагноз, бо думала, що з неї насміхатимуться. Але бажання підтримати хворих і сказати, що вони не самотні, виявилося сильнішим.
Ініціативу Кессіді підхопили в різних країнах світу. Чому день назвали «фіолетовим»? Бо це колір, який позитивно впливає на нервову систему, зменшує тривогу, фобії і страх. Символ Дня епілепсії – фіолетові стрічки і елементи одягу.
26 березня активісти поширюють інформацію про епілепсію, навчають надавати першу медичну допомогу під час нападу, збирають кошти на лікування пацієнтів з цим діагнозом.
Епілепсія вважається одним з найбільш поширених хронічних неврологічних захворювань людини. Вона проявляється раптовими судомними нападами. Є відомості, що на епілепсію страждали Юлій Цезар, Олександр Македонський, Нострадамус, Данте Аліг’єрі, Іван Грозний, Наполеон Бонапарт, Федір Достоєвський, Альфред Нобель, Вінсент ван Гог.
Напад – не завжди симптом
Епілепсія – це хронічне неврологічне захворювання, яке характеризується повторюваними раптовими епілептичними нападами. Залежно від форми епілепсії напади проявляються у вигляді рухових, вегетативних, чуттєвих, психічних порушень. Вони можуть супроводжуватися порушеннями свідомості різного ступеня.
Деякі форми епілепсії проявляються лише порушеннями свідомості – абсансами з мінімальними руховими ознаками. Найскладнішими вважаються генералізовані тоніко-клонічні напади, що проявляються втратою свідомості, загальним тонічним напруженням тіла з подальшими ритмічними розгинальними рухами кінцівок (клоніями).
Розрізняють генералізовані і фокальні (парціальні) напади. У разі перших епілептична активність настає майже одночасно у двох півкулях головного мозку. Під час других фіксують одне або кілька вогнищ –– так звану епілептогенну зону. Іноді активність поширюється на прилеглі відділи головного мозку. Також в деяких випадках за фокальної епілепсії можливий розвиток вторинно-генералізованих нападів.
Зазвичай тривалість нападу не перевищує 2–3 хв, але інколи він може тривати кілька секунд. Якщо напади стаються один за одним, це розцінюють як важке ускладнення – епілептичний статус. Якщо він проявляється без рухових порушень, діагноз встановлюють тільки після проведення ЕЕГ.
За спадкового характеру епілепсії частіше спостерігаються генералізовані напади, які виникають у певному віці і після певного віку минають. Тоді прийом протиепілептичних засобів скасовують. Набуті форми епілепсії зазвичай зумовлює ураження мозку, наприклад, черепно-мозкова травма або ураження головного мозку під час складних пологів.
Водночас епілептичний напад не завжди є симптомом епілепсії. Набагато частіше виникають фебрильні судоми, спровоковані високою температурою тіла. Для опису поодиноких епілептичних нападів у дітей запровадили спеціальний термін — «неонатальні судоми». Також разовий епілептичний напад може статися у разі нейроінфекції (наприклад, менінгіту).
Загалом епілепсія є найбільш поширеним важким захворюванням нервової системи, частота якого у світі становить 0,5–1%.
Знайти баланс
Головне завдання для хворого на епілепсію та його сім’ї – дотримуватись максимально можливого нормального способу життя та мінімізувати ймовірні ризики. Певна річ, якщо це не важка форма недуги з частими нападами і порушенням інтелектуального розвитку.
Кетогенна дієта. Спеціальна дієта для пацієнтів з епілепсією називається кетогенною. Це система харчування з високою часткою жирів, нормальною часткою білків і низькою часткою вуглеводів. Найчастіше такий спосіб харчування використовують для лікування дитячої епілепсії, яка важко піддається медикаментозному контролю (рефрактерна епілепсія).
Кетогенна дієта змушує організм спалювати жири набагато більше, аніж вуглеводи. У нормі вуглеводи з продуктів харчування перетворюються на глюкозу, яка транспортується організмом і є, зокрема, важливою для енергозабезпечення функціонування головного мозоку. Якщо організм отримує малу кількість вуглеводів, то печінка перетворює жири на жирні кислоти та кетонові тіла. Своєю чергою, кетонові тіла з кровоплином потрапляють в тканину головного мозку і заміщують глюкозу в ролі основного джерела енергії. Підвищений рівень кетонових тіл у крові (кетоз) призводить до зниження частоти епілептичних нападів. Близько половини дітей і молоді з епілепсією, які використовували якусь із форм цієї дієти, повідомляли про зниження частоти епілептичних судом щонайменше удвічі, більш того позитивний ефект спостерігався навіть після скасування кетогенної дієти.
Фізичні навантаження. Заняття фізкультурою і спортом позитивно впливають на настрій та сприяють зниженню ступеня ізольованості хворих від суспільства. Разом з тим вони запобігають надлишковій масі тіла, яка іноді може бути побічною дією протиепілептичних лікарських засобів. Фізичні вправи зміцнюють кісткову тканину, щільність якої також здатні зменшувати деякі препарати. І хоча за даними низки досліджень не було доведено зв’язок між фізичною активністю і частотою нападів у пацієнта, кожен випадок доцільно розглядати індивідуально. Водночас, з огляду на ризик ймовірного травматизму під час нападу, пацієнтам не рекомендують займатися альпінізмом, боксом, пірнанням з аквалангом, стрибками на батуті. Також, якщо напади часто повторюються, не варто займатися плаванням. Їздити на велосипеді або верхи рекомендують у шоломі.
Робота. Не секрет, що працедавці до хворих на епілепсію ставляться достатньо упереджено. Така дискримінація не завжди виправдана, хоча справді існують професії, які для них під забороною. Наприклад, хворий не може бути пілотом, поліцейським, пожежником, водієм. Обережності вимагає робота з різними хімічними речовинами та рухомими механізмами. Також не варто працювати у нічні зміни.
Секс. Деякі протиепілептичні препарати можуть знижувати статевий потяг. Поза тим, чимало пацієнтів з епілепсією ведуть повноцінне сексуальне життя.
Подорожі. Хворим на епілепсію рекомендують ліки тримати при собі, а не в багажі. Доцільно мати рецепт на необхідні препарати із зазначенням їхньої міжнародної назви. Виїжджаючи за кордон, необхідно обов’язково оформляти медичну страховку.
Емоційна та психологічна підтримка важлива для пацієнтів і в сім’ї, і в навчальному закладі, і на роботі. До них треба ставитися як до звичайних людей, які мають певні проблеми. Поради хворий може отримати як у психотерапевта, так і в громадських товариствах, які об’єднують і опікуються такими пацієнтами.
Алкоголь. Зазвичай більшості пацієнтів з епілепсією час від часу можна випити келих вина (100 мл), пива (до 300 мл) або міцного алкоголю (30 мл). Велика кількість алкоголю знижує ефективність протиепілептичних лікарських засобів.
Керувати автотранспортом хворим на епілепсію в Україні заборонено.
Телевізор і комп’ютерні ігри. Деякі обмеження існують для так званих фоточутливих пацієнтів, яким рекомендують уникати провокуючих факторів та використовувати сонцезахисні чи поляризуючі окуляри. Оскільки рефлекторної «телевізійної» епілепсії не існує (завжди діагностують спонтанні напади), забороняти пацієнтам дивитися телевізор немає потреби. Однак деякі принципи треба взяти до уваги. Зокрема:
- – невеликий екран з хорошою якістю зображення та частотою розгортки 100 Гц безпечніший, ніж з частотою 50 Гц;
- – відстань до екрана повинна бути не менше ніж 2 м;
- – слід користуватися пультом дистанційного управління;
- – переглядати телепрограми краще в освітленій кімнаті з метою зменшення контрасту;
- – доцільно уникати перегляду телевізора під тупим кутом;
- – коли є потреба глянути на екран зблизька навіть на коротку мить, треба закрити одне око рукою.
В цілому сучасні телевізори і комп’ютерні монітори з рідкокристалічними екранами є більш безпечними порівняно з приладами на електронно-променевих трубках.
