Чи стане хронічний мієлолейкоз для українців вироком?
В Україні 2500 хворих на хронічний мієлолейкоз. Нині ця хвороба піддається лікуванню, але воно вкрай вартісне. У більшості країн світу такі хворі забезпечуються необхідними препаратами за рахунок держави та благодійних організацій. У нас же програма підтримки пацієнтів з мієлолейкозом опинилася під загрозою. Про це розповіли лікарі та хворі на прес-конференції „Поверніть нам право жити”
Хронічний мієлолейкоз (ХМЛ) зумовлений генетичним збоєм, що відбувається в організмі людини. В результаті хромосомної транслокації утворюється аномальний ген, який запускає механізм хвороби. Мієлоїдні клітини кісткового мозку починають невпинно ділитися і накопичуватися в крові, натомість механізм утворення здорових клітин поступово блокується. Якщо ХМЛ не лікувати, хвороба переходить з розгорнутої (доброякісної) стадії у термінальну (злоякісну) зі смертельним кінцем.
Сьогодні існують ефективні методи лікування ХМЛ. Вони такі самі як при цукровому діабеті, тобто протягом усього життя треба приймати кілька таблеток на день. Однак коштує лікування дуже дорого – 80 тисяч грн. на рік. Саме тому у більшості країн витрати бере на себе держава. В 2008 р. в Україні стартувала програма підтримки пацієнтів з ХМЛ „Право жити”, за якою 560 хворих безкоштовно отримують сучасні препарати таргетної дії.
За словами д-ра мед. наук, проф. Ірини Дягель, аналогів таких препаратів немає.
— Найбільш ефективним є лікування препаратами таргетної дії, коли хворі отримують їх одразу після встановлення діагнозу, – зазначила вона. – Тоді ми можемо отримати 100% позитивний результат. Та смертність від ХМЛ поки залишається високою, і загроза померти залишається навіть тоді, коли людина приймає таргетні препарати. Причин декілька, і перша з них – попереднє лікування. Якщо пацієнт одержував інші ліки, клітини стають нечутливими препаратів таргетної дії. Друга причина – пізня діагностика хвороби.
Віктор Писаренко, голова ВГО „Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз „Осанна”, лікар та безпосередній учасник програми „Право жити”, підтверджує ефективність такого лікування.
– Зазвичай хворий на ХМЛ потерпає від болю в суглобах, м’язах, від надмірної пітливості, підвищеної температури тіла, утворення синців, він відчуває слабкість, погіршення апетиту, – розповідає він. – Людина навіть не може повноцінно рухатися. Після проходження курсу лікування сучасними препаратами я вільно рухаюся, працюю і навіть займаюся спортом. Медичне обстеження та результати аналізів свідчать, що у мене немає жодних відхилень. Нині почуваю себе добре.
Попри свою ефективність програма підтримки пацієнтів з ХМЛ „Право жити” опинилася під загрозою закриття. Справа у тому, що в рамках цього проекту більшу частину препаратів надає швейцарська компанія в якості гуманітарної допомоги. Держава ж повинна профінансувати 30% вартості програми. Як зазначила І. Дягель, у швейцарської компанії виникли підстави відмовитися від надання гуманітарної допомоги, оскільки Україна не дотримується домовленостей згідно з укладеною угодою.
– Благодійник не в змозі забезпечувати майже 90% витрат, – зауважує вона. – На цей рік маємо тільки 10-12% препаратів, закуплених державою. Для забезпечення 560 хворих ліками, нам необхідно 55 млн грн. МОЗ вважає, що ліки дуже дорогі, і держава не може забезпечити ними пацієнтів.
Якщо програму підтримки хворих на ХМЛ не буде продовжено, вони втратять шанс на повноцінне життя. Адже ХМЛ спочатку перебуває у хронічній фазі, а потім починає прогресувати, і тоді шанси вилікувати людину значно зменшуються. За словами І. Дягель, завдання лікарів – якомога раніше виявити недугу та призначити адекватне лікування. В західних країнах пацієнти, які з 2000 року лікувалися препаратами таргетної дії, живуть повноцінним життям, прогресування хвороби у них спостерігається рідко. Вони працюють, одружуються та навіть народжують здорових дітей. Шанс на щасливе життя мають і українці, що хворіють на ХМЛ. Тільки б його не втратити.
