Новини

Фіолетовий день: як живеться людям з епілепсією в Україні?

26 березня 2015 року з нагоди Всесвітнього дня підтримки людей з епілепсією (“Фіолетовий день”) в Києві відбувся міжвідомчий круглий стіл, в якому взяли участь лікарі, соціальні психологи, освітяни, юристи, представники пацієнтської спільноти, фармбізнесу та органів влади. Така багатопрофільна аудиторія свідчить про те, що повноцінна підтримка людей з епілепсією, соціальна адаптація та покращення якості їх життя потребують системних зусиль з боку професійного середовища, держави, суспільства в цілому

Довідка:

Епілепсія – хронічне неінфекційне захворювання нервової системи, яке характеризується розладом діяльності мозку. При цьому епілепсія не є психічним розладом. У 90% випадків епілепсія розвивається в дитячому віці, найчастіше – через травми або нейроінфекції. Епілепсією називають близько 60 видів розладів, клінічна картина хронічних випадків яких характеризується повторними судомними нападами. Деякі з розладів протікають важко та потребують тривалого лікування, тоді як інші ледь помітні та не завдають хворому значних незручностей. В світі на епілепсію хворіє близько 65 млн осіб; 45 тис хворих проживає в Україні, з них 22 тис – діти до 17 років.

 

«Ефективність лікування дітей з епілепсією в Україні приблизно відповідає цьому показнику в Європі та складає близько 70%”, – розповів Володимир Мартинюк, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «дитяча неврологія», директор «Українського медичного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи МОЗ України». Він запевнив, що на вітчизняному ринку присутні всі необхідні для лікування епілепсії лікарські засоби, зокрема є генерики українського виробництва. Нещодавно біло випущено уніфіковані клінічні протоколи медичної допомоги дітям та дорослим з епілепсією. Втім через високу вартість не кожна родина може придбати необхідні препарати. В результаті близько 70% хворих дітей не приймають протиепілептичні ліки постійно, що зводить лікування нанівець. Тому, на думку пана Мартинюка, треба вирішувати проблему фінансової допомоги тим, хто потребує лікування. Також, він запропонував ознайомитися з новою Концепцією соціальної педіатрії (комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з обмеженнями життєдіяльності), яку було презентовано 20 березня 2015 року в Києві на науково-практичній конференції «Медико-соціальні аспекти діагностики лікування та реабілітації захворювань у дітей».

Людмила Кирилова, керівник відділу дитячої психоневрології ДУ «Інститут педіатрії, акушерства та гінекології НАМН України», президент Асоціації дитячих неврологів України, відмітила, що розвиток захворювання в значній мірі залежить від первинної лікарської тактики: ранньої діагностики та призначеного лікування. „Я вже багато разів висловлювала свою позицію: діти раннього віку за епілепсією повинні забезпечуватися медикаментами за рахунок держави. Це не такі великі кошти для країни”, – заявила пані Кирилова. Вона також наголосила на тому, що діти раннього віку повинні одержували брендові препарати, що лікування треба починати саме з них.

Проблему соціально-психологічної адаптації людини, хворої на епілепсію, в суспільстві підняв Родіон Кузнєцов, представник пацієнтської спільноти. Як відомо, подолати соціальне упередження та дискримінацію стосовно хворих на епілепсію важче, ніж епілептичні напади. Родіон розповів, через що проходить людина, хвора на епілепсією – від початкового шоку, проблем з сім’єю та особистим життям до труднощів із працевлаштуванням та неадекватним ставленням суспільства. Родіон знайшов порятунок у спілкуванні з тими, хто має ті самі проблеми, тобто з іншими хворими на епілепсію. „Я хочу згуртувати людей з діагнозом „епілепсія”. Я буду спілкуватися з кожним та переконувати, щоб він ділився своїми проблемами,” – розповів Родіон Кузнєцов. Для цього він заснував пацієнтську організацію, групи в соціальних мережах, а також планує створити інтернет-сайт, на якому кожна людина з епілепсією зможе поділитися своїм досвідом та думками – це все може бути дуже корисним для інших. „Я хочу, щоб голос пацієнтів був почутий”, – сказав Родіон на завершення своєї промови.

Увага! Сайти вже працюють!

Громадська Організацація Пацієнтів – “Спільнота Людей з Епілепсією”: https://rodzimanos.wix.com/epicommunity

Спільноту батьків хворих дітей представляла Євгенія Панічевська, голова Асоціації батьків дітей з аутизмом, активна та небайдужа людина. Вона розповіла про те, як зіткнувшись з повним нерозумінням та упередженістю суспільства по відношенню до хворих дітей та дорослих, Асоціація батьків дітей з аутизмом за підтримки компанії Санофі започаткувала освітній проект у вишах п’яти міст України: студентам розповідали про епілепсію, її особливості, надання першої допомоги під час нападу. Проект викликав зацікавлення та буде продовжений в інших регіонах. Одночасно Євгенія працює з хворими дітками – разом з іншими активними батьками влаштовує для них яскраві та цікаві заходи, які важливі для соціалізації дитини (таке свято мало відбутися в одній з київських лікарень в день проведення круглого столу, всі бажаючи могли приєднатися).

Про неготовність суспільства адекватно сприймати людей з епілепсією говорив і Ігор Марценковський, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «дитяча психіатрія», завідувач відділу психічних розладів дітей та підлітків Українського НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології МОЗ, доцент кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П.Л.Шупика. «Субстратом для стигми є некомпетентність. У населення немає негативного особистісного ставлення до хворих. Є міфи, є фантастичні уявлення про те, як потрібно діяти. При цьому люди часто переконані, що діють професійно. Тому вчитися потрібно всім, в тому числі, й лікарям», – розповів пан Марценковський, відмітивши, що останнім часом все ж таки спостерігаються позитивні зміни, росте обізнаність в суспільстві, фахівці доходять взаєморозуміння.

Тетяна Симоненко, керівник відділу освіти дітей з особливими потребами Департаменту середньої дошкільної та позашкільної освіти МОН України, розповіла про ситуацію з освітою для дітей хворих на епілепсію. Батьки часто скаржаться, що дитячі садки та школи відмовляються приймати дітей з діагнозом епілепсія. Тетяна Симоненко заявила, що відмова дитині в навчанні є порушенням закону. Навчальні заклади можуть хіба що порадити індивідуальну форму навчання. Однак остаточний вибір форми навчання все одно за батьками. Якщо дитину не прийняли до школи через її діагноз, батькам треба звернутися зі скаргою до районного відділу освіти. Що стосується дитячих садків, то наразі напрацьовується нормативна база по дошкільній освіті для діток з епілепсією.

Про медико-соціальний проект, ініційований компанією Санофі в Україні у 2014 році та спрямований на підтримку людей з епілепсією, розповіла Алла Колупаєва, заступник директора з наукових питань Інституту спеціальної педагогіки Національної академії педагогічних наук України, доктор педагогічних наук, професор. Проект має на меті зміну відношення в суспільстві до хворих на епілепсію. В рамках проекту було розроблено та надруковано методичні рекомендації для лікарів та вчителів щодо медико-соціальної адаптації дітей, видано листівки та книгу про особливості життя дитини з епілепсією, проведено навчальні семінари для педагогів спеціалізованих шкіл.

Жан-Поль Шоер, генеральний директор Санофі в Україні та Білорусі, наголосив на тому, що фармацевтична компанія Санофі, маючи багаторічний досвід в лікуванні епілепсії, усвідомлює соціальну відповідальність та традиційно бере участь в проектах, спрямованих на соціальну реабілітацію та адаптацію хворих. Компанія Санофі і надалі планує підтримувати ініціативи, які сприятимуть підвищенню обізнаності про епілепсію як фахівців, так і широкого загалу, а також підтримці людей з цим захворюванням.

Всі учасники круглого столу підтвердили, що останнім часом, незважаючи на важкі для країни часи, спостерігаються позитивні зрушення у вирішенні тих медико-соціальних проблем, з якими стикаються хворі на епілепсію. Нарешті вдалося об’єднати зусилля небайдужих людей, держави та приватного сектору заради допомоги людям з епілепсією.

Зліва направо: Людмила Кирилова, Алла Колупаєва, Ольга Міцерук, Ігор Марценковський 

 

Про минулорічний круглий стіл, присвячений проблемі епілепсії (26 березня 2014 р), читайте: Эпилепсия выходит из тени

Текст та фото: Тетяна Ткаченко