Кожна 20 людина у світі страждає на рідкісну хворобу

Складна ситуація склалася у світі з рідкісними хворобами. Такими вважаються хвороби, які трапляються раз на дві тисячі випадків. Сьогодні у світі таких хвороб понад шість тисяч. Це такі недуги, як муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона й багато інших. Є серед них є й совсім рідкісні, наприклад, випадків синдрому кабукі в Європі зареєстровано всього триста, а синдрому Паллістера-Кілліана – тридцять.

80% рідкісних хвороб мають генетичний характер, інші ж спричинені наслідками бактеріальних або вірусних хвороб і алергічних реакцій.

Лікування таких хвороб у світі й Україні є серйозною проблемою, адже немає достатньої бази інформації про ці захворювання, а лікарів таких спеціалізацій не готують у вузах, оскільки хвороби зустрічаються надто рідко, крім того, фармкомпанії не вкладають інвестиції у створення ліків.

Про проблеми людей із рідкісними хворобами йшлося у презентативних матеріалах Першої національної конференції “Україна і ЄВРОПЛАН 2: розвиток державної стратегії для рідкісних захворювань до 2020 року” на тему: “Ситуація, у якій опинилися хворі на рідкісні захворювання громадяни України: як полегшити їхнє життя”. Найближчим часом в Україні буде прийнято законодавчі акти для вирішення проблем рідкісних хвороб.

Материал подготовила +Екатерина Свириденко