Пацієнти з хворобою Гоше заявляють, що МОЗ порушує їх право на якісне лікування
У вересні 2019 р. Міністерство охорони здоров’я України вирішило об’єднати три різні біологічні препарати для лікування хвороби Гоше в один лот і закупити найдешевший препарат. Попередньо міністерство запитало експертну думку, але ні ПРООН (міжнародна організація, що проводить державні закупівлі), ні НДСЛ «ОХМАТДИТ» (у структурі лікарні є Центр орфанних захворювань, який опікується всіма пацієнтами з хворобою Гоше – як дітьми, так і дорослими) не підтримали таку рекомендацію. Тобто усі застереження лікарів про можливі негативні наслідки переведення пацієнтів на лікування іншими препаратами, включаючи неможливість передбачення реакції кожного з пацієнтів на інший препарат, не були враховані.
Пацієнти з хворобою Гоше наголошують на ризиках для здоров’я, які спричиняє переведення на інший препарат, та просять не порушувати їх право лікуватися життєво необхідними засобами, які призначив лікар. Вони звернулися до перших осіб держави із відкритим листом. Наводимо текст листа повністю:
Президенту України
Володимиру ЗЕЛЕНСЬКОМУ
Прем’єр-міністру України
Денису ШМИГАЛЮ
Голові Верховної Ради України
Дмитру РАЗУМКОВУ
Відкритий лист пацієнтів з хворобою Гоше
від 24 квітня 2020 року
Зупиніть порушення прав пацієнтів та свавілля МОЗ!
МОЗ вперше в історії незалежної України настільки зухвало та демонстративно порушує закон, протоколи лікування та права пацієнтів, повністю ігноруючи думку лікарів та самих хворих.
Ми, пацієнти з хворобою Гоше, рідкісною (орфанною) генетичною хворобою, вже понад півроку ведемо боротьбу з МОЗ України за наші права на лікування лікарським засобом, який призначив нам лікар відповідно до чинного законодавства України та протоколів лікування.
У вересні 2019 року Міністерство охорони здоров’я України вирішило об’єднати три різні біологічні препарати для лікування хвороби Гоше в один лот і закупити найдешевший. Попередньо міністерство запитало експертну думку, але ні ПР ООН (міжнародна організація, що проводить державні закупівлі), ні НДСЛ «ОХМАТДИТ» (у структурі лікарні є Центр орфанних захворювань, який опікується всіма пацієнтами з хворобою Гоше – як дітьми, так і дорослими) не підтримали дану рекомендацію. А отже усі застереження лікарів про можливі негативні наслідки переведення пацієнтів на лікування іншими препаратами, включаючи неможливість передбачення реакції кожного з пацієнтів на інший препарат, не були враховані і держава готова ризикувати життям пацієнтів заради економії бюджету.
Попри ці застереження від медиків, в проекті номенклатури закупівель на 2020 рік цей об’єднаний лот таки з’явився. Пацієнтські асоціації, лікарі-експерти та професійні лікарські асоціації надіслали пропозиції у МОЗ розділити лот на окремі позиції, як це було раніше, і дати змогу лікарям визначатися з препаратом для лікування кожного окремого пацієнта з хворобою Гоше виключно на підставі показів та стану здоров’я пацієнта, а не орієнтуватися на дешевшу вартість препарату. Якщо всіх пацієнтів перевести на лікування одним препаратом, можуть виникнути побічні реакції аж до непереносимості препарату. І в такому разі пацієнт і лікар позбавлені можливості змінити терапію в кожному конкретному випадку задля збереження здоров’я та життя пацієнта, оскільки МОЗ створить безальтернативну монополію на ринку, віддаючи перевагу найдешевшому препарату. Пацієнти ж, яким препарат, обраний МОЗ, не підійде за показами лікаря, взагалі залишаться без шансу на якісну терапію, що матиме незворотні наслідки для їхнього здоров’я та життя.
Нас запевнили в МОЗ, що рекомендації медичних спеціалістів стосовно небезпеки для життя пацієнтів в умовах зміни терапії з одного препарату на інший були враховані, але наприкінці 2019 року виявилося, що нас обманули – МОЗ затвердив номенклатуру з одним лотом, тим самим, проігнорувавши багаторазові застереження від лікарів про загрозу здоров’ю та життю пацієнтів з хворобою Гоше в разі прийняття державою такого рішення. Цікаво, що на своєму сайті міністерство назвало цю ідею (так звані “jumbo group”) практиками Європейського Союзу, навіть навівши приклади країн, де вони начебто застосовуються: Німеччина, Польща, Чехія, Хорватія.
Проте, після того, як ми ретельно перевірили інформацію на сайтах Міністерств охорони здоров’я чи інших відповідних органів вищезазначених країн та проконсультувалися з представниками пацієнтських асоціацій даних країн, виявилося, що ні в Німеччині, ні в Польщі, ні в Чехії, ні в Хорватії, до хвороби Гоше даний підхід не застосовується, а препарати призначаються індивідуально відповідно до стану здоров’я пацієнта. Тож МОЗ свідомо ввів в оману громадськість під приводом економії коштів.
Після затвердження МОЗ номенклатури по препаратам Гоше ми надіслали десятки листів в різні інституції, нас підтримали міжнародні організації, зокрема, International Gaucher Alliance та лікарі з країн Європейського Союзу. Ми навіть домоглися проведення відкритого засідання постійної робочої групи МОЗ 9 січня 2020 року, на якому домовилися, що остаточне рішення щодо даного питання буде прийняте після відповідних висновків Державного експертного центру та засіданні Постійної робочої групи (ПРГ).
І от кілька днів тому ми дізналися, що дане рішення таки було прийняте кулуарно у лютому 2020 року на закритому засіданні ПРГ без участі лікарів та представників пацієнтів! Відтепер чиновники МОЗ, серед яких є хто-завгодно: мерчендайзери, менеджери, ветеринари, але аж ніяк не професійні лікарі, вирішують, чим нам лікуватися, при цьому лишають пацієнтів без права вибору на здорове життя та повноцінну терапію відповідно до показань.
Ми звернулися із заявою про вчинення злочину проти пацієнтів до антикорупційних та правоохоронних органів, в якій навели конкретні порушення законодавства та лобіювання конкретних виробників при ухваленні даного рішення, яке відбувалося за відсутності лікарів та представників пацієнтів. Та чи вони відреагують ці органи? На превеликий жаль, в нашій країні реагують тільки на порушення інтересів олігархів, але аж ніяк не пацієнтів, звичайних громадян.
Нас, пацієнтів з хворобою Гоше, дуже мало. Наше лікування дороговартісне (як і для всіх орфанних захворювань). Єдина надія – державні закупівлі. І от держава в особі МОЗ зараз робить все можливе, щоб нас, пацієнтів з хворобою Гоше, позбутися.
До речі, для цього вибраний дуже зручний час – адже під час карантину неможливі ні демонстрації, ні великі брифінги. Проте, ми будемо відстоювати свої права, гарантовані Конституцією та законами України, незважаючи на нехтування МОЗ правами пацієнтів та їх здоров’ям.
Ми звертаємося до вас, пане Президенте, Прем’єр-міністре та Голово Верховної Ради України, захистити наші права, громадян України, та припинити свавілля МОЗ!
Ми просимо організувати відкрите та прозоре засідання за участю лікарів та пацієнтських асоціацій, і саме під час такого відкритого засідання ухвалити рішення щодо лікування пацієнтів в інтересах самих пацієнтів, а не окремих чиновників МОЗ!
P.S. На зустрічі з послами G7, яка відбулася 23 квітня 2020 року, міністр охорони здоров’я Максим Степанов зауважив, що першочерговим завданням у закупівлях повинна стати прозорість та відкритість. «Ефективність полягає як в максимальній прозорості процесу, так і в тому, що саме закуповується за державні кошти», – процитувала міністра прес-служба МОЗ. Але це слова. На ділі ж маємо, що маємо.
Олена МАРТИНЕНКО,
голова ГО «Всеукраїнське об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше»
Тетяна КУЛЕША,
голова Громадської спілки «Орфанні захворювання України»
