Повноцінне життя з розсіяним склерозом
Напередодні Всесвітнього дня розсіяного склерозу, який проводиться щорічно 30 травня, українські пацієнти об’єдналися з пацієнтськими спільнотами інших країн, щоб підтримати один одного в боротьбі з цим тяжким захворюванням, а також підвищити обізнаність суспільства про розсіяний склероз. Вони взяли участь у міжнародній онлайн-конференції за участю провідних експертів-неврологів, де мали можливість поділитися досвідом того, як їм вдається дивитися з надією в майбутнє, планувати сім’ю та кар’єру
Розсіяний склероз – це одне з найпоширеніших захворювань центральної нервової системи з автоімунно-запальним і нейродегенеративним механізмами розвитку. До його найчастіших проявів належать погіршення зору, сильну втому, біль, а також порушення здатності до пересування й розлади мови.
Розсіяний склероз – найпоширеніша причина інвалідизації при нетравматичних захворюваннях у пацієнтів молодого віку в усьому світі. Через 10 років від початку хвороби 50% пацієнтів стають інвалідами. За оцінками фахівців, близько 2,5 млн осіб у світі живуть з таким діагнозом [[1]]. В Україні налічується понад 21 тисяча пацієнтів із розсіяним склерозом.
«В Україні розсіяний склероз посідає друге місце серед причин інвалідизації внаслідок захворювань центральної нервової системи. Як захворювання, що неухильно призводить до інвалідизації, розсіяний склероз тягне за собою значні особисті, соціальні та економічні наслідки. Втрата працездатності в молодому віці, витрати на лікування та госпіталізацію у разі загострень хвороби, потреба в сторонній допомозі для щоденної активності та витрати на фізичну та психологічну реабілітацію – все це стає особистим тягарем пацієнта та членів його родини. Своєчасна діагностика розсіяного склерозу на початкових стадіях захворювання і раннє призначення необхідного індивідуалізованого лікування дозволяє запобігти виникненню загострень, сповільнює прогресування захворювання та інвалідизацію пацієнтів», – відмітила Тетяна Іванівна Негрич, професор, доктор медичних наук, завідувачка кафедри неврології Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького.
Найчастіше захворювання виникає в людей молодого віку, від 20 до 40 років, і займає одну з провідних позицій у світі серед причин інвалідизації людей молодого, працездатного віку [1].Ті, хто вперше зіткнулися з цим захворюванням, часто знаходяться в стані розгубленості й пригніченості, і не завжди здатні правильно прийняти цей діагноз.
«Команда громадської організації «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS) створена хворими на розсіяний склероз задля поширення в суспільстві інформації про існування захворювання, протидії стигматизації та сприяння розвитку системи надання медичних і соціальних послуг пацієнтам із розсіяним склерозом в Україні. Ми активно займаємося інформаційною підтримкою пацієнтів, їх адаптацією та соціалізацією. Ми допомагаємо одне одному, але є проблеми, які ми не зможемо вирішити без всебічної підтримки державних структур та суспільства в цілому. Зокрема, пацієнти відчувають гостру потребу в спеціалізованих Центрах розсіяного склерозу у віддалених регіонах із висококваліфікованими лікарями, які були б забезпечені необхідним обладнанням відповідно до сучасних вимог діагностики та лікування розсіяного склерозу. Окрім цього, в умовах відсутності реімбурсації, кожен пацієнт змушений боротися за повноцінне життя, залишаючись сам на сам зі своєю проблемою, задля запобігання подальшій інвалідизації, збереження працездатності та можливості забезпечувати себе дороговартісним лікуванням надалі. Лише об’єднавшись, ми зможемо змінити ситуацію, щоб для пацієнтів розсіяний склероз став способом життя, а не тяжким тягарем хронічного захворювання», – відзначила Катерина Місюра, голова пацієнтської організації UCMS.
Аби привернути увагу до проблем, з якими стикаються пацієнти з розсіяним склерозом, а також їх рідні, у світі щорічно, 30 травня, проходить День розсіяного склерозу. У багатьох країнах світу організовують різні заходи, спрямовані на інформування суспільства про це захворювання, метою яких є зниження рівня стигматизації хвороби.
«Компанія Merck підтримує ініціативи щодо підвищення обізнаності про розсіяний склероз і нові підходи до його лікування. Як одна з перших компаній, яка ще 20 років тому почала розробляти рішення для боротьби з цією хворобою, ми вважаємо це своїм обов’язком. Сьогодні люди з розсіяним склерозом при правильно підібраній терапії можуть жити повноцінним життям, будувати плани на майбутнє, створювати родини. Це особливо важливо для тих, у кого захворювання було виявлено в молодому віці. Ми раді, що разом із нашим партнером в країнах СНД та Україні, компанією Сона-Фарм, можемо забезпечувати лікарів і пацієнтів інноваційними рішеннями для лікування цієї хвороби», – зазначив Роджер Еліа, директор Merck Biopharma в СНД та Україні.
«Головною темою Всесвітнього дня розсіяного склерозу цього року та двох наступних років є “MS Connections”, тобто об’єднання пацієнтів з метою подолання соціальних бар’єрів, запобігання самотності та ізоляції. Тому сьогодні проведення таких заходів, як міжнародна конференція з розсіяного склерозу, яка зібрала на одному онлайн-майданчику людей, що живуть із цим захворюванням в країнах СНД та Україні, ми вбачаємо дуже актуальним. Пацієнти та їх рідні стикаються зі схожими проблемами, тому обмін досвідом між представниками різних країн може виявитися особливо корисним», – сказав Остап Купновицький, генеральний директор Сона-Фарм.
Про розсіяний склероз
Розсіяний склероз – це хронічне автоімунне захворювання центральної нервової системи, що є однією з головних причин інвалідизації людей молодого працездатного віку. За оцінками, близько 2,5 млн людей у всьому світі живуть з діагнозом розсіяний склероз. Хоча симптоми можуть відрізнятися, найбільш типовими є зниження гостроти зору, оніміння або поколювання в кінцівках, а також проблеми з координацією рухів і слабкість. Найпоширенішою формою перебігу захворювання є рецидивний розсіяний склероз.
Про Всесвітній день розсіяного склерозу
Всесвітній день розсіяного склерозу відзначається щорічно 30 травня. Події та кампанії проходять протягом усього травня. Цей день об’єднує світове товариство навколо розсіяного склерозу: люди діляться своїми історіями, підвищується обізнаність про розсіяний склероз і проводяться різні кампанії для пацієнтів із розсіяним склерозом. Для того щоб подолати соціальні бар’єри, об’єднати спільноти навколо розсіяного склерозу, темою Всесвітнього дня розсіяного склерозу з 2020 по 2022 рік стали MS Connections (РС-контакти). Кампанія розроблена Міжнародною федерацією розсіяного склерозу (MSIF) за співпраці з членами глобального MSIF-руху з різних країн.
[1] Montalban X. et al., ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis Multiple Sclerosis Journal 2018;24(2):96–120.
