Розсіяний склероз: не будь за бортом життя
До Всесвітнього дня боротьби із розсіяним склерозом (РС) компанія «Санофі» в Україні провела першу відкриту дискусію «РС #1 форум. Дорожня карта повноцінного життя». У заході взяли участь пацієнти та представники пацієнтських організацій, лікарі, а також експерти з питань РС із Великої Британії
Понад 20 000 людей в Україні щодня ведуть боротьбу із РС — аутоімунним захворюванням нервової системи, що вражає жінок та чоловіків віком від 18 до 40 років. Для України питання пошуку актуальних рішень для лікування РС та механізмів забезпечення пацієнтів ліками стоїть дуже гостро. Лише 10% потреб у терапії покривається в рамках державної програми [1]. За результатами дослідження, проведеного українським офісом IFAK Institut, встановлено, що майже 88% пацієнтів з РС в Україні мають інвалідність.
— Вдосконалення діагностики та забезпечення доступу до сучасного ефективного лікування — це основні виклики, які сьогодні стоять перед пацієнтами, лікарями та державою, — зазначила Алла Гонтар, директор департаменту з медичних питань «Санофі» в Україні. — Освітні проекти та програми, які пропонує компанія, покликані підвищити рівень обізнаності про РС і надати пацієнтам з цією хворобою та їхнім сім’ям необхідну підтримку. Лікарям вони допоможуть підвищити професійний рівень, а громадськості дозволять краще зрозуміти, що таке РС, та зруйнувати міфи про це захворювання.
— Ми постійно наголошуємо на необхідності змін у системі надання медичної допомоги пацієнтам із РС, — говорить Віталій Махінчук, пацієнт із РС, член української ГО «Асоціація інвалідів розсіяного склерозу». — Як свідчать результати дослідження, проведеного агентством IFAK Institut, в Україні рівень інвалідизації пацієнтів із РС у 1,7 разу вищий, ніж в країнах Європейського Союзу. Пацієнти з РС сподіваються, що держава зможе забезпечити їх ефективними інноваційними препаратами.
Експерти із Великої Британії та пацієнти з РС поділилися позитивними прикладами боротьби з хворобою.
— Про РС існує багато стереотипів, зокрема, що люди з цією хворобою не можуть далеко мандрувати, — розповів Джордж Пеппер, співзасновник та виконавчий директор Shift.ms — соціальної мережі для людей з РС. — Я хотів довести іншим людям, що також можу вести активний та цікавий спосіб життя, і півроку провів у мандрах 15 країнами світу. Звичайно, з самого початку хвороби я отримав доступ до якісного лікування, і моя недуга не прогресувала стрімкими темпами. Кожна людина із РС має право на ефективне лікування, працевлаштування та особисте життя. Саме тому було створено Shift.ms, що підтримує пацієнтів із РС у всьому світі.
Діалоги, які допомагають у пошуку рішення проблеми лікування РС — лікування, профілактики, підвищення якості життя пацієнтів, є надзвичайно важливими.
1. Розсіяний склероз: ситуаційний аналіз проблеми в Україні, IFAK InstitutGmbH&Co, 2018.
