Україна приєднається до міжнародної кампанії з підтримки людей з гемофілією «Підсвіти червоним»
17 квітня, вперше за свою історію, Україна приєднається до міжнародної кампанії з підтримки людей з гемофілією та підсвітить червоним будівлі й споруди столиці: КМДА, Стелу Незалежності, Труханів міст та ТРЦ Gulliver
Щороку у Всесвітній день гемофілії з метою привернення уваги до проблеми гемофілії, світові столиці підсвічують червоним відомі споруди та монументи. Takeda в Україні, як частина глобальної біофармацевтичної компанії, ініціювала підтримання і нашою країною міжнародної кампанії «Підсвіти червоним». ЇЇ мета — привернення уваги світової спільноти до важливості своєчасної та ранньої діагностики пацієнтів із гемофілією А, В та хворобою Віллебранда.
17 квітня жителі та гості міста Київ зможуть спостерігати таку підсвітку будівлі КМДА, Стели Незалежності та Труханового мосту з 20:00 до 23:00. Також ініціативу підтримав ТРЦ Gulliver.
Згідно з даними Всесвітньої федерації гемофілії за 2017 рік у світі налічується 196 706 людей з гемофілією, 76 144 — із хворобою Віллебранда та 42 573 — із іншими розладами згортання крові1. В Україні, згідно зі статистичним звітом Міністерства охорони здоров’я за 2017 рік, налічувалося 2 569 осіб із діагнозом гемофілія, з них 667 — діти2. За підрахунками, тільки 32% українців із гемофілією житимуть довше 50 років3.
Гемофілія вважається одним із найвідоміших рідкісних захворювань у світі. Вона проявляється тривалими кровотечами після видалення зубів, виникненням великих гематом при незначних ударах, крововиливами у суглоби, що супроводжуються сильним болем, набряками та порушенням рухливості. Пізній початок лікування людей з гемофілією призводить до серйозних наслідків, постійні крововиливи у суглоби пошкоджують їх та згодом призводять до інвалідизації4.
Останніми роками в Україні впроваджується профілактичне лікування для дітей з гемофілією, зокрема, введення фактору згортання крові в домашніх умовах, що допомогає значно знизити ризик інвалідизації. Діти мають змогу відвідувати навчальні заклади та мати звичайне соціальне життя.
«Ще 20 років тому встановлений діагноз гемофілії в Україні був вироком для пацієнтів та їх сімей, оскільки це означало неможливість відвідування школи та обмеження пересування. Сучасні можливості лікування багатьом дітям подарували активне життя без обмежень, — коментує Олександр Марков, директор із медичних питань Takeda в Україні, Молдові та Білорусі, — Компанія Takeda розробляє інноваційні методи лікування пацієнтів із розладами згортання крові. Одним із пріоритетних завдань компанії є допомога в реалізації проекту своєчасної діагностики пацієнтів із гемофілією, а також діагностика пацієнтів із інгібіторною формою гемофілії (ускладнення лікування гемофілії)».
Недостатня обізнаність — одна з ключових причин того, чому гемофілія діагностується запізно. Takeda прагне підвищити рівень обізнаності як громадськості, так і лікарів про це захворювання. Кожен українець може взяти участь у кампанії. Для цього потрібно «підсвітити» своє фото червоним та розмістити його у соцмережах з хештегами #Всесвітній_День_Гемофілії та #WHD2019, підтримавши таким чином людей з гемофілією.
Більш детальну інформацію про Takeda можна знайти на сайті www.takeda.com.
Більш детальну інформацію про Takeda в Україні можна знайти на сайті www.takeda.ua.
Література
- Report on the Annual Global Survey 2017 is published by the World Federation of Hemophilia. World Federation of Hemophilia, 2018.
- Гемофілія. Ситуаційний аналіз проблематики в Україні. 2018 рік https://www.ifak.com.ua
- https://moz.gov.ua/article/news/pacienti-z-gemofilieju-otrimajut-jakisni-evropejski-liki%20
- Skinner MW. Haemophilia 2012; 18 (Suppl 4): 1-1.
