Дім з ангелом
Так в Одесі називають Центр реабілітації дітей-інвалідів обласного благодійного фонду «Майбутнє» (засновник — голова правління фонду Борис Литвак). Знаний не лише в Україні, фонд діє завдяки добровільним пожертвам відомих у нас і в цілому світі людей. Лікування, проживання й харчування для хворих дітей та їхніх батьків тут цілком без-коштовні
Територія любові
Щодня з восьмої ранку й до восьмої вечора в Центрі лікуються, проходять реабілітацію, навчаються і відпочивають понад 120 дітей з ураженнями центральної нервової системи й опорно-рухового апа-рату. Із маленькими пацієнтами цілодобово перебувають матері. Заняття тільки індивідуальні й у присутності батьків, адже після двотижневих курсів реабілітації саме мама й тато повинні наполегливо займатися з сином чи донькою, ретельно дотримуючись режиму і рекомендацій лікарів. Особливе значення має батьківська мотивація. Якщо дорослі знають, чого хочуть, і крок за кроком ідуть до мети, поступ неодмінно буде.
Атмосфера щирої любові й доброзичливості відчувається всюди. Зали лікувальної фізкультури, класні та ігрові кімнати, арт-студії декоровані так яскраво, вигадливо й весело, наче ще мить — і розпочнеться справжнісіньке свято. Тут багато іграшок і квітів, новітніх ігрових маніпуляторів. Завжди усміхнені лікарі й реабілітологи до кожної дитини звертаються на ім’я. Батьки уважні одне до одного, за найменшої потреби пропонують свою допомогу. А діти з цікавістю розглядають незнайомців і залюбки демонструють своє вміння самостійно пересуватися, виконувати вправи на тренажерах, малювати чи плавати.
Причин багато — хвороба одна
— Ми проводимо комплексну реабілітацію дітей із порушеннями опорно-рухового апарату, вадами цент-ральної нервової системи, мовленнєвими розладами, аномаліями розвитку головного мозку й затримками психічного розвитку від першого місяця життя до 14 років, — розповідає лікар-невролог Лариса Тупко. — Чим скоріше потрапляють до нас такі діти, тим кращий результат лікування, оскільки у віці до 3-х років порушені функції при активній реабілітації макси-мально піддаються відновленню.
Малюки першого року життя проходять до 6 курсів реабілі-тації, старші 3-х років — 2–3, діти від 10 до 14 років — 1–2 курси. Окрім того, таким дітям показане грязелікування в санаторіях «Куяльник» і «Хаджибей» на Одещині або в оздоровницях Євпаторії.
Як правило, діагноз ДЦП встановлюють до кінця першого року життя дитини. У більшості випадків дуже важко виділити якусь одну причину, що призвела до паралічу. Переважно поєднуються кілька негативних факторів як у період вагітності, так і під час пологів. Проте майже у 80% випадків ураження мозку відбувається під час внутрішньо-утробного розвитку плода, зокрема внаслідок гіпоксії до і відразу після народження або є наслідком родової травми, гострих чи хронічних захворювань матері, особливо ТОRCH-інфекцій (герпес, токсоплазмоз, цитомегаловірус тощо). Через недорозвиток структур головного мозку, які відповідають за формування рефлекторних механізмів і підтримку рівноваги тіла, відбувається неправильна регуляція м’язового тонусу й виникають патологічні рухові реакції.
Досить часто паралічі розвиваються у недоношених дітей, народжених на 26–31-му тижнях вагітності або у немовлят із великою вагою внаслідок складних пологів. Майже завжди в зоні ризику перебувають діти, народжені з критично низькою масою тіла (від 500 г).
Згідно зі світовою практикою, до 20 років хворий на ДЦП, незалежно від важкості стану, має бути повністю готовий до самостійного життя.
Висококваліфікований медичний персонал, сучасне діагностичне й ліку-вальне обладнання, новітні форми лікування і реабілітації дозволяють стати на ноги у прямому розумінні цих слів багатьом обділеним фізичними можливостями дітям.
«Гравітон», басейн і… комп’ютер
Фізіотерапія, бальнеологія, рефлексотерапія, акупунктура, психотерапія, ігрова та арт-терапія — ось неповний перелік методів реабілітації, які застосовують у хворих на ДЦП. Курс лікування також включає заняття з логопедом і дефектологом. Проте найбільше одеські фахівці задоволені результатами Войта- і бобат-терапії.
Войта-терапія — метод реабілітації (розробник — Вацлав Войта), який ґрунтується на рефлексах повзання й перевертання, що згодом формують рухові функції організму — ходьбу, біг, стрибки, рухи рук і ніг. Лікар використовує 18 акупунктурних точок у найрізноманітніших комбінаціях. Тиск на одну або кілька точок активізує нервові імпульси, сприяє формуванню здатності утримувати рівновагу й переносити центр ваги тіла, підтриманню функцій окремих м’язів, корекції постави. Клінічно доведено, що завдяки Войта-терапії у дітей покращуються функції дихання, прискорюється розвиток мовлення, зменшується косоокість, фіксується зв’язок рука–око і навіть вирівнюється диспропорційний ріст кінцівок.
Бобат- або нейророзвивальна терапія сприяє стимуляції моторного розвитку та профілактиці виникнення контрактур і деформацій, розвиває у дитини спроможність керувати своїми рухами й рівновагою. Таке ж призначення мають рефлекторно-навантажувальні костюми «Аделі» і «Гравітон», створені за космічними технологіями, які виробляють у дитини правильний руховий стереотип. Мозок запам’ятовує нормальне положення кінцівки, зменшуються порушення координації, і діти легше утримують рівновагу.
Підготуватися до самостійного життя хворим на ДЦП допомагає визнана у світі лікувальна педагогіка Марії Монтессорі. Практичні навички вони здобувають через сенсорику, математику, розвиток мовлення. Основа філософії Монтес-сорі — переконання в тому, що, надаючи дитині відповідну освіту й необхідну свободу, забезпечуючи її потреби та виховуючи в ній впевненість у власних силах, любов до життя, повагу до інших, у відповідь можна очікувати такого ж ставлення, а в майбутньому людина повною мірою реалізує себе.
У 2003 р. в Центрі створено нав-чальний комп’ютерний комплекс. Спе-ціальна клавіатура з великими клавішами допомагає навчитися набирати тексти тим, кому важко втримати в руках ручку. Випускники Центру, які успішно опановують комп’ютерну грамотність, отримують сертифікат про одержання спеціаль-ності «Оператор комп’ютерного набору».
Після активної фізичної реабілітації дитина потребує відпочинку, також змістовного й пізнавального. Наприклад, у театральному залі можна переглянути цікаву постановку або самому взяти в ній участь. Можна намалювати малюнок, який потім прикрасить художню виставку кращих робіт вихованців Центру. Ну, а трошки поледарювати дозволять у чарівній сенсорній кімнаті на величезному водяному матраці у мерехтливому світлі різнокольорових волокон.
Ірина та Ліля
Я сама
Ірина та Ліля — тендітні симпатичні блондинки, дуже схожі між собою. Одразу видно — мама й донька. Лілі дванадцять, а вперше вони приїхали до Одеси з Кіровоградщини, коли дівчинці не було й чотирьох. Здавалося б, важке ураження центральної нервової системи мало б назавжди звузити світ цієї сім’ї до чотирьох стін кімнати. Але ви не знаєте маму Іру.
— Я так хотіла цю дитину, я так чекала на неї, — каже Ірина. — Я люблю її більше за життя, тому завжди знала, що зроблю для дочки все можливе і навіть більше.
Дисципліна у Лілі залізна. Підйом о шостій ранку. Через півгодини приїздить Лілин дідусь, який допомагає робити щоденні розтягування, потім — ретельно підібрані фізичні вправи. О восьмій приходять вчителі. Після уроків — заняття ходьбою, виконання домашнього завдання. Перед сном — аплікації й ванночки. О десятій вечора дівчинка вже в ліжку.
Ліля — самостійна в побуті й повністю інтелектуально збережена особистість. Вона сама пересувається по квартирі, опираючись на «крабика» (спеціальне чотириопорне пристосування), сама себе здатна обслужити. Ліля успішно вчиться у школі, займаючись із вчителями вдома. Цього року перший семестр дівчинка закінчила лише з однією «девяткою» з математики. Решта оцінок — відмінні. Ліля охоче вивчає англійську, добре читає іноземною, хоча письмо їй дається важко.
Так сталося, що Ірина — мати-одиначка, і допомогти їй, окрім батьків, нікому. Весь дохід — 1300 грн (допомога матері-одиначці, допомога із догляду за дитиною та доньчина пенсія з інвалідності). Якби у Центрі лікування й перебування було платним, вони б цього собі ніколи не змогли дозволити.
Мрія Ірини — поставити доньку на ноги, дати їй вищу освіту. Тоді на старі літа матиме на кого спертися…
Підготувала Лариса Дедишина
“Фармацевт Практик” #04′ 2012
